Mina ja puudega?!
Reede õhtuks oli potsatanud mu tiguposti kasti Tallinna linna tellitud ning FocusIT, Tallinna Puuetega Inimeste Koja ja Tallinna Ülikooli läbiviidav uuring "Tallinnas elavate puudega inimeste arvuti ja interneti kasutamine".
Nüüd ma tahan teada, miks uuringu läbiviijad arvavad, et ma olen puudega ning kust pärineb nende info. Samuti kavatsen välja uurida, kuidas end rehabiliteerida ja eemaldada oma nimi puudega inimeste nimekirjast.
Helistasin FocusIT poolsele koordinaatorile Ilona Laidole ja uurisin, miks ta arvab, et olen puudega. Ta kinnitas, et pole kunagi arvanud, et olen puudega (tunneme teineteist ammustest Keila-aegadest) ja ütles, et sai andmed Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuhilt Tauno Asujalt. Tegelikult on Asuja küll Tallinna Puuetega Inimeste Koja tegevjuht, aga eksimine on inimlik.
Ilona Laido kinnitas ka seda, et kõik andmed on konfidentsiaalsed ning küsitlus saadeti neile puuetega inimestele, kes on andnud nõusoleku säärastele küsimustikele vastamiseks. Ma ei ole puudega ega ole andnud nõusolekut.
Helistasin Asujale ning küsisin, miks ta arvab, et olen puudega. Ega ta osanud seda öelda, lubas homme õhtuks järgi uurida.
Väike vihje Asujale (kui ta peaks mu ajaveebi lugema): kuulusin mõne aja eest Eesti Sclerosis Multiplexi Ühingu juhatusse ja selle Tallinna allühingusse (juhatusest pole formaaljuriidiliselt praeguse juhatuse laiskuse tõttu mul vist siiani õnnestunud lahkuda, aga nüüd kavatsen Tallinna ühingule esitada ka sellest ühingust ametliku lahkumise avalduse). Kui kuulumine haigeid inimesi aitava MTÜ juhatusse näitab puuet, siis olen veidi imestunud. Mu hinnangul näitab see altriusmi, mitte erivajadusi.
Veel teinegi vihje: olen vastanud mõnele multisklerootikuid puudutavale küsimustikule ja lubanud ka edaspidi seda teha. Aga kõik multiskleroosi põdevad inimesed pole puudega. Minu tervis läheb üha paremaks, tänan küsimast.
Arutasime teemat abikaasaga hommikulauas ning vaidlesime, kas puue = erivajadus. Mul on erivajadused küll: olen õigeusklik, tahan ajada asju sirgelt ja ausalt, mulle meeldib olla nn pehme mees ning tegelen vabal ajal muu hulgas Mart Parmase trennis qigongi ja xingyiga. Ja kõige eredamalt tõestab mu erivajadusi see, et suudan ka kaine peaga lolli mängida. Aga abikaasa ütles, et see ei loe: puudest või erivajadusest võib rääkida siis, kui millestki jääb puudu, mitte üle (kas kuuevarbaline inimene on puudega, küsisin, mitte et mul kuus varvast oleks, lihtsalt jaburdamise mõttes).
PS: Muide, ma kasutan kütmiseks puitbriketti, mitte puid. Seega ma pole mitte mingil kujul puudega. Ja mu küttematerjaliga varustajalt andmeid vist ka ei lekkinud.
Oluliselt täiendatud: Tauno Asuja helistas mulle tagasi 45 minutit pärast mu esimest telefonikõnet talle ja ütles, et sai andmed multisklerootikute Tallinna ühingust ja palus vabandust, et oli mind pidanud puudega inimeseks. Nad olla küsinud erivajadustega inimeste ühinguist liikmete nimekirju ning lasknud FocusITl nimekirja kasutada teadvustamata, et kõik multiskleroosi põdejad ei pruugi olla puudega.
Minu jaoks on probleem peaaegu lahendatud. Jäänud on viimane samm, et vältida probleemi kordumist: saadan kohe multisklerootikute Tallinna ühingule oma liikmelisuse lõpetamise avalduse. Digitaalselt allkirjastatuna. Jonni pärast.
8 kommentaari:
Eh, Kristjan! Su protest on õigustatud ja jõudu sulle võitluses õigluse eest.
Aga eks need isikuandmete salastatuse küsimused on meie riigis juba ammu üks nõrgemaid kohti.
Näiteks mina kuulusin nimeliselt ja koduse aadressiga nende 25 000 naise(meestele kaarte ja arveid ei saadetud!) hulka, kellele laekus postkasti arve 95-le kroonile koos juurdelisatud lisatud seitsme jõulukaardiga jala ja suuga maalijate kirjastuselt.
Arvan siiski, et ära seda puude värki nii väga hinge lase. Toon sulle trastilise näite. Mu oma õde põeb reumatoidartriiti, on tegelikult raske liikumispuudega ja pidevalt abivajav, aga igasugusest puude vormistamisest keeldub kategooriliselt. Uhkus? Lootus paraneda? Põikpäisus?
Aga ka tema arst, kes teda oma kõige raskemaks haigeks peab, ei vaevu puude vormistamisega tegelema.
Teine näide. Alzcheimeri süvapuudega inimene. Kas Eestis on mingit tugirühma või seltsi inimestele, kes põetavad oma Alzcheimerisse haigestunud sugulasi? Pole!
Pea vastu ja ära loobu tööst oma haigusrühma kuuluvate inimeste ühenduses! Usu, nad kaotavad sinuga palju.
Jala ja suuga maalijate kirjastuse juhtum oli ooper omaette, mille puhul rahvastikuregister andis lubamatult välja isikustatud aadresse. Sai mu hää abikaasagi selle. Rahvastikuregister sai oma vitsad ja loodetavasti tegid oma järelduse ka jala või suuga maalijad. Aga see on omaette teema.
Ingrid, Su õest arvan aru saavat: ma ka ei taha mingil juhul "omandada" ametlikku puuet, sest tulen omadega toime. Mõnel juhul on süüdi uhkus, mõnel juhul sirge selg ja paraneda loodame me kõik. Ka mina. Aga paranemine ei tule iseenesest, vaid Jumala armu ja minu koostöös - paranemiseks on vaja ise vaeva näha ja samal ajal loota Ta halastusele.
Alzheimeri tõve põdejate tugirühma oleks kindlasti vaja - selle loomine on kättevõtmise asi. Vaja on paari-kolme aktiivset (tervet) inimest, kes tahavad ja suudavad selle asja käima panna. Loodan, et sääraseid inimesi leidub.
Multiskleroosi põdevate inimeste ühingust väljaastumise avalduse saatsin juba teele, sest see ühing ei paku mulle mitte midagi. Ja ma pole veel nii tugev, et aidata saatusega leppinud inimesi, kellest suur osa ei vaevu suurt midagi enda heaks tegema.
Aga endiselt on mu kontaktid valla inimestele, kes on äsja saanud multiskleroosi diagnoosi kätte. Kui ma muud ka ei saa teha, siis saan neid kuulata ja - kui neil selleks soovi - rääkida, kuidas oma haigusega toime tulen. Värskelt diagnoositud inimesi on veel võimalik päästa enesehaletsuse lõpmatust kuristikust. Olen näinud inimesi, kes on sellest välja tulnud, ja kuulun ka ise nende hulka.
Mulle on vastumeelt ka igasugused formaalsed ühendused. Kui kokku panna üks virtuaalne toetusrühm värskelt diagnoositute abistamiseks, siis minuga võib arvestada.
Sellest, et üks või teine inimene ei ilmuta initsiatiivi või et teatud haigusgrupi inimesed üldse ei vaevu enda heaks midagi tegema, saan ma täiesti aru.
Asi on kinni meie haigete psüholoogilise nõustamise puudumises.
Enamik inimesi, kes oma teadva elu jooksul ootamatult haigestuvad ja veel koguni kiiresti progresseeruvalt haigestuvad, satuvad lühemaks või pikemaks ajaks või alalisse depressiooni, lootusetusesse.
Iga invaliidistunud inimesega peaks tegelema psühholoogid. Uurisin, neid pole ja ei saa niipeagi olema. Seega jäävad veel vähemalt paar-kolm põlvkonda invaliidistunud noori või tööealisi täiskasvanuid psühholoogilisse madalseisu, millest oma jõududega rabelevad välja vähesed.
Selliste jaoks ei oma põhimõtteliselt tähendust ka vastava diagnoosiga haigete seltsid ja tugirühmad. Nad saavad kätte oma teate kooskõimiste ja ürituste kohta ja see teade rändab prügikasti.
Mu õde oli väga tihedalt seotud kadunud Jaak Võsa perega (peamiselt emaga). Ma olen korra Jaaku näinud ja lugenud tema luuletusi ja tean tema lugu...Ta tegi omal moel ajalugu, sedavõrd tugev oli tema elutahe ja vaprus.
Ma ei tea, kes tema tööd jätkab. Tean vaid seda, et tal oli omakorda imeline ja eriti vapper ema , kes talle toeks oli.
Puude ametlikust vormistamisest.
Õigus! Ilmselt hoiab puude ametlikult mittevormistamine enseväärikust ja isegi võitlusvõimet. Kui aga inimene enam tõesti toime ei tule ja tal endal initsiatiiv täielikult puudub, siis peaksid asja käiku lükkama psühholoog ja raviarst. Liikumispuudega tulevad juurde ju lisakulutused, vaja on liikumisvahendeid jne, jne, mida sina, kes nende inimestega kokku puutud, paremini tead.
Mis neisse jõulukaartidesse puutub, siis mina uurisin pisut tausta, lähetasin kirja, sain vastuse ja maksin kaartide eest, innustades neid seda tööd tegema kaupluste kaudu.
Mulle meeldisid need kaardid väga. Nad olid oma hinda väärt. :-)
Äkki ongi praegusel ajal nõnda, et tahtmine asju ausalt ja sirgelt ajada on sügav puue, millele kaasnevad erivajadused? :-P
Oehh! Lugesin nüüd läbi kõik sissekanded su mutipultis ja tutvusin selle kodulehega. Foorum ja jututuba seal ei tööta (pole vist kunagi töötanud?) ja sissekandeid on muidugi vähe.
Võrdluseks:http://www.els.ee/index.php?page=121
Sinu blog oli teataval määral võimaluskontaktideks, kuid arvan, et just see kommentaaride blokeerumine võttis hoo maha.
Hea meelega kustutaksin ühe oma vana kommentaari sealt, aga mul pole selleks enam võimalusi.:-(
Veel võiks kommentaaridele settingust kuupäeva lisada. Muidu tekib olukord, et keegi esitab mingi küsimuse või tõstatab probleemi, aga esitas selle küsimuse juba aasta tagasi ja vastamine osutuks mõttetuks.
Foorumi mõte aga ei peaks olema tingimata ainult oma haiguse ja ravikogemustest rääkida, vaid ka üldistel teemadel suhtlus.
Tore on lugeda ka Tiia blogi:http://ratastooli-tiia.blogspot.com/
Ratastoolist ülespoole (pea poole)diagnoose vaadates, Alzheimer nimelt, olen artiklite juures kommentaariumides vahetanud elavalt mõtteid teiste omataoliste põetajatega. Siis me halame üksteisele, mõistame üksteist ja soovime üksteisele jõudu ja räägime meie riigi halvast sotsiaalsest korraldusest. Kommentaariumid aga kaovad arhiividesse ja foorumit ma teha ei oska. Isegi hüperlinke (viiteid) ei oska teha.
Aga ega's elu sellepärast seisma jää!
Panen sulle lõpetuseks ühe aadressi, kust peaks saama ka viimaseid n.ö. ahjust tulnud uudiseid:http://www.sciencedaily.com/news/mind_brain/
smk.ee kodulehest rääkides: foorum kunagi töötas, aga siis tulid türklased ja häkkisid ära ja keerasid vussi. Mina seda värki nii põhjalikult ei tunne, et seda "tagasi keerata". Samuti pole saanud aega, et sinna lasta kallale kasupoega, kes seda värki jagab. Peaks otsima kuskilt kasutajatunnused jms üles. Selleks on aega vaja - ehk aastavahetuse paiku, kui elu rahulikum, võtan selle ette.
Jututuba toimis kunagi nii, et kas kolmapäeviti või neljapäeviti kl 15-16 oli jututoa aeg, kui inimesed said seal kokku. Mul endal on tööd nii palju, et ei jõua võtta kohustust sääl mingil kindlal ajal kohal olla. Aga siis tegime uue lehe ja sääl vist seda jututuba ei saanudki toimima. Eks sellega peaks ka tegelema, aga pole siiani saanud aega.
Tegelikult on see probleem sügavam - oma töö tõttu olen terve päeva arvuti taga ning õhtul on viimane asi, mida tahan näha, arvuti. Sellest ka mu vastumeelsus selle asjaga tegelemiseks. SMK Ühing peaks sellega tegelema, kuid nende praegune juhatus on väga uimane. Ja mina ka ei viitsi neid tagant torkida. Lihtsalt ei taha. Nende juhatus on nii neetult uimane, et pole isegi suutnud juhatuse vahetust ära vormistada.
Multipulti ajaveebist rääkides: milline kommentaar on blokeeritud? Mingi aeg tagasi oli mul kogemata jäänud kommentaaride modereerimine peale. Siis avastasin selle ja võtsin maha - nüüd saavad kõik kommenteerida.
Palun pane mulle kristjan.otsmann-at-gmail.com teade, millist kommentaari soovid lasta mul kustutada - saan seda teha. Uurin ka bloggeri seadeid, kas seal saab paremini kommenteerimise aega vormistada.
Viite eest suur tänu!
Hüperlinke teha on väga lihtne, kui kirjutad mulle kustutatava kommentaari asjus, siis vastuses jagan veidi juhiseid selleks. Siin kommentaariumis on seda tehniliselt ebamugav teha.
Kristjan!
Modereerimist ma pidasingi silmas, ütlesin aga "blokeerimine". On jah mingi variant blogides, kus blogi omanik saab kommentaarid enne ära hinnata kui avalikustab.
Ma kirjutan!
Larko!
Liigselt ausat ja siirast inimest on alati peetud kohtlaseks. Meie kultuuriruumis igatahes.
Seejuures napisõnaline, tõsine, tõrjuv inimene tundub huvitav ja tark.
Panin ühte foorumisse blogilingi ühe lapse haigestumisest kuni tema surmani:http://christithomas.blogspot.com/2005__christithomas_archive.htmltäiusliku töö eest.
Vastuseks hoiatas mind üks sõber heatahtlikult, et selles foorumis pole siirus moes.
Ingrid, Sul on õigus. Nõustas ju omal ajal Kava-Ants Jürka, et too ei tohi võimude ees rääkida, et viibib siin õndsaks saamise ja seeläbi hingede püüdmise eesmärgil vaid tuleb öelda, et on Venest tulnud ja rääkis enne teisiti, kuna kartis et Venesse tagasi saadetakse. :-)
Postita kommentaar